满足我们的灵感

我们所服务的人民的坚韧精神激励我们冲破障碍,创造一个没有生命受到遗传疾病限制的世界。这些只是推动我们做得更多的一些人。

“通过分享我对血友病患者成长过程的看法,我已经意识到我可以帮助今天成长的家庭和孩子拥有一个美好而成功的生活。””

Curt Krouse回到了原点。

作为一个患有严重的B型血友病的孩子,柯特在宾夕法尼亚州东部长大,他一直都知道国家血友病基金会(NHF)当地分会提供的支持服务。然而,当时柯特与该组织的主要互动是帮助他的母亲建立她自愿组织的年度时装表演资金筹集活动。

柯特的个人习惯是,根据他的活动量,每周注射一到两次,戴上脚踝支架,并采取其他措施来帮助控制关节炎的疼痛。所有出血性疾病患者都必须对自己的活动保持警惕,并重新考虑那些可能使他们面临危险的因素。

自2014年初担任执行董事以来,他对NHF宾夕法尼亚东部分会的了解可以说比任何人都多。该角色结合了他在体育和赛事营销方面20年的经验,以及回报血友病社区的个人愿望。

“通过分享我对血友病患者成长过程的看法,我已经意识到我可以帮助今天成长的家庭和孩子拥有一个美好而成功的生活。”这个职位让我对这个社区有了很多了解,也让我对自己有了很多了解。我强烈地感到这就是我应该待的地方。”

Curt自从担任这一角色以来的首要任务就是扩展所有血友病和相关出血疾病——血管性血友病患者的归属感。宾夕法尼亚东部分会支持医学研究,并在州和联邦一级提供财政援助、教育、家庭计划和宣传,以使当地血友病和血管性血友病患者受益。他们的座右铭说的是一个团结的社区:41个县,一个章节。

柯特认为,在他49年的人生中,血友病社区在医学上的挫折和进步塑造了血友病社区,他认识到,当前的时刻可能是一个变革的时刻。他说,基因治疗研究的最新进展让社区产生了一种“谨慎的兴奋感”,因为这可能会改变人们的护理方式。现在,人们的生活是按照一种模式来安排的,即接受凝血因子的注射,以防止无法控制的出血。

Curt Krouse回到了原点。

作为一个患有严重的B型血友病的孩子,柯特在宾夕法尼亚州东部长大,他一直都知道国家血友病基金会(NHF)当地分会提供的支持服务。然而,当时柯特与该组织的主要互动是帮助他的母亲建立她自愿组织的年度时装表演资金筹集活动。

柯特的个人习惯是,根据他的活动量,每周注射一到两次,戴上脚踝支架,并采取其他措施来帮助控制关节炎的疼痛。所有出血性疾病患者都必须对自己的活动保持警惕,并重新考虑那些可能使他们面临危险的因素。

自2014年初担任执行董事以来,他对NHF宾夕法尼亚东部分会的了解可以说比任何人都多。该角色结合了他在体育和赛事营销方面20年的经验,以及回报血友病社区的个人愿望。

“通过分享我对血友病患者成长过程的看法,我已经意识到我可以帮助今天成长的家庭和孩子拥有一个美好而成功的生活。”这个职位让我对这个社区有了很多了解,也让我对自己有了很多了解。我强烈地感到这就是我应该待的地方。”

Curt自从担任这一角色以来的首要任务就是扩展所有血友病和相关出血疾病——血管性血友病患者的归属感。宾夕法尼亚东部分会支持医学研究,并在州和联邦一级提供财政援助、教育、家庭计划和宣传,以使当地血友病和血管性血友病患者受益。他们的座右铭说的是一个团结的社区:41个县,一个章节。

柯特认为,在他49年的人生中,血友病社区在医学上的挫折和进步塑造了血友病社区,他认识到,当前的时刻可能是一个变革的时刻。他说,基因治疗研究的最新进展让社区产生了一种“谨慎的兴奋感”,因为这可能会改变人们的护理方式。现在,人们的生活是按照一种模式来安排的,即接受凝血因子的注射,以防止无法控制的出血。