我们对遗传性视网膜疾病的承诺raybet36
一系列遗传性视网膜疾病raybet36(IRDs)是我们的核心目标，因为我们努力将基因转化为治疗遗传性遗传疾病的药物。我们是全球IRD社区的骄傲成员，致力于发展以患者为中心的倡议，从临床研究和教育项目，到旨在增加IRD患者获得基因筛查的项目。
“像我们这种情况的人说，他们试图建立一个视觉剪贴簿，把我们的视觉记忆储存在大脑中。”
对于一个眼病恶化的人来说，成为一名有成就的印象派画家并不是最明显的选择，但这一直是埃里克·哈特曼(Eric Hartman)在过去15年里的使命。
从企业高管转行成为艺术家的埃里克在21世纪初住在科德角，当时他开始按照19世纪法国莫奈和德加的风格接受训练。从那以后，他一直在做这件事。埃里克的艺术作品带他去了远近不同的地方——从数月沉浸在法国乡村的露天，到在他家乡新奥尔良的城市公园与画架在一起的下午。尽管他的视力持续下降，但他体验和捕捉周围风景的热情却与日俱增。
埃里克说:“像我们这种情况的人说要试着建立一个视觉剪贴簿，把我们的视觉记忆储存在大脑中。”“我的艺术做得越多，我就变得越视觉化。我对色彩、构图和阴影的感觉使我的眼睛更加敏锐。”
艺术让Eric与周围的世界有了更深的联系，而Eric通过脉络膜研究基金会(CRF)所做的工作也为世界上成千上万的脉络膜患者做了同样的事情。
CRF成立于20世纪90年代末，成为为12个国家的近600名成员提供患者支持服务的领先供应商。CRF还成为科学研究的催化剂，投资数百万美元支持专注于该疾病的学术研究人员。
虽然该组织的研究议程旨在加速在保护或恢复视力方面的潜在突破，但它也同样关注于满足患有严重孤立状况的人的需求。上世纪六七十年代，埃里克在新奥尔良长大，直到1998年，他40岁的时候，才遇到另一个脉络膜血症患者。当他这么做的时候，那是一种压倒性的经历。
“突然之间，我每天面对的挣扎变得有意义了——走进半开的门，在黑暗的房间里失去了自己的位置。我遇到了其他战友，我们开始互相学习。有人可以和我聊天，这让我如释重负。”
遗传性视网膜疾病资源raybet36
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