每年的国际罕见病确认日都是Spark Therapeutics公司备受期待的时刻，届时员工们会聚集在一起学习、参与，并受到推动我们工作向前发展的患者和家属的启发。raybetapp下载表彰日是2月的最后一天，这使Spark得以举办一场为期一周的充满活力的活动，旨在提高Spark员工对普遍罕见病经历的认识。
今年，罕见病社区的全球性质激发了社区的两位主要倡导者通过一个独特的虚拟活动加入Spark。
艾薇达利现任视网膜国际首席执行官，欧欧迪斯副总裁达勒恩·黄·里格他来自伦敦和多伦多各自的地区，与Spark的Greg Robertson和Spark患者倡导团队的Jamie Ring一起加入了该组织。两位领导人与Spark的员工进行了互动讨论，讨论的议题包括互联网和现代通讯如何改变了患者组织的格局;罕见病界目前面临的最大挑战;以及它们具体的国际合作和政策努力如何产生影响。
团结一致是至关重要的，尤其是在一个如此动态和不断变化的领域。我们都在一起学习，因为这是前所未有的。”艾薇儿·戴利在她与所有员工的虚拟会议上说。翁-里格尔博士强调了国际社会合作努力的潜在影响:“(国际社会)现在正在领导一场革命，我认为它将改变病人的生活——不仅仅是罕见疾病的病人——而是所有病人，”她说。
Earlier in the week, at a Rare Disease Week-themed all-employee meeting, Team Spark showed up in style wearing stripes and channeling their inner zebra—the official symbol of rare diseases in the U.S. Team Spark’s “dazzle” of zebras struck a pose for National Organization of Rare Disorder’s (NORD) #ShowYourStripes social media campaign.
最后，Spark Twitter账户的员工和关注者被邀请通过互动琐事测试他们对全球罕见病的了解。举个例子，你大概知道3千万欧盟公民患有罕见疾病吗?或者这是估计的全世界有112.5万人患有血友病吗?有了交流知识和承诺就一系列精心策划的问题进行合作的机会，Spark团队带着对全球罕见病现状的最新事实和数据的更深入了解离开了。
与往常一样，Spark的年度罕见疾病周庆祝活动激励了Spark团队，并为患者和家属提供了一个绝佳的机会，他们是我们努力创造一个没有生命受到遗传疾病限制的世界的灵感来源。
