每年4月17日，团队星火识别为约112.5万人民的一个重要里程碑，全球血友病患者 - 世界血友病日。This year’s theme was “Get+Involved” and while vital social distancing measures kept us apart, we found innovative ways to come together to demonstrate our support for the hemophilia community and drive the vision of the World Federation of Hemophilia (WFH) of “Treatment for All.”
对于超过50年，科学家们一直在研究基因疗法和其潜在的生存与遗传疾病，如血友病帮助的人。在星火，患者我们的引导力。我们致力于通过合作与血友病社区开发具有为患者提供可预测的临床疗效和耐久性的潜在基因疗法。
努力使“对待所有”成为现实
纵观世界血友病日，每天，星火临床开发团队将继续采取深思熟虑和负责任的态度对我们的血友病发展计划。星火拥有已与出血性疾病界工作了几十年，被认为是在基因治疗和血友病领域开拓者领先的临床医生和科学家的板凳深度。
其中一个团队的成员，艾米麦克杜格尔，护士通过培训，刚开始在20世纪90年代血友病基因治疗的研究工作。在星火她作为临床开发负责人，血液的作用，艾米不知疲倦地工作，在星火正在进行临床开发项目带来了新的基因治疗方案的患者。对于艾米，世界血友病日提供了一个机会，以反映对疾病和对未来的承诺的惊人影响。
“这些年来，世界血友病日一直是我们的临床开发团队非常重要，因为它是血友病的影响和广大的，我们可以在治疗与新的进步改变生活一个全球性的提醒，”艾米说。“今年是生命是多么宝贵的提醒，我们应该如何谨慎行事，以维持最高的安全标准，以保护我们的血友病患者。”
星火临床试验联络，克里斯汀·沃斯基，也有超过22年的直接与血友病患者的护士执业工作经验。在世界血友病日的荣誉，她分享了这个社会她的观点和对未来的希望。
“世界血友病日对我很重要，以使人们关注到这个充满活力的社区。在这些年里，直接为病人护理的，我从我的每个病人的学习和庆祝各自独特的生活的特权，”克里斯汀说。“我希望有一天血友病治疗是提供给所有血友病患者，不分地域。血友病治疗的景观有许多可用的产品使这一希望可能的“。
与社区中的地位
以帮助推动这种意识一天的重要性，我们推出了星火对话播客，由病人辩护团队星火员工制定了更广泛计划的第一集。第一集功能动态谈话劳里·凯利的创始人救人一命，谁讨论了她自己去帮助那些有出血性疾病的承诺。由于血友病儿子的母亲，劳瑞分享她是如何体现的今年世界血友病日的主题为“获取+涉案”通过她的作品倡导生活与发展中国家的血友病患者。
火花还与东宾夕法尼亚血友病基金会一起合作，以照亮费城地标红为世界血友病联盟的“轻它红！”竞选活动，这表明虽然我们分开了 - 我们仍然在一起，在这个重要的日子意识的精神。
通过基因治疗的研究以及我们与社会各界携手，火花致力于提高出血性疾病的认识，并建立一个新的未来，那些面临血友病。要了解更多关于基因治疗和血友病，请访问：www.hemophiliaforward.com/。
