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菲利普·史密斯:在血友病的一生中始终保持着坚定的积极性

对菲利普·史密斯来说,这只不过是他五年级和朋友们在外面玩慢投垒球的另一天而已,这是他从小就喜欢上的运动之一。他举起手套去接球,就像他以前做过几十次那样。

但这一次,球并没有进入菲利普戴着手套的手中。相反,它撞上了他的胳膊肘。对他这个年纪的大多数孩子来说,这种在操场上发生的小事故可能会导致他们不得不去护士办公室和一个冰袋。然而,对菲利普来说,他那天做出的决定将会影响他一生。

菲利普出生于1960年,患有严重的血友病A,这是一种罕见的出血疾病。菲利普在伊利诺斯州长大,他的养兄也患有血友病,他鼓励菲利普和朋友们玩的时候要小心。他回忆说,“当时有很多‘不该做’的事情,”因为他担心自己不小心失血,而被送到急救室输血——当时严重失血的标准血友病治疗方法。

然而,他是一个喜欢冒险的孩子,他喜欢运动,从篮球到躲避球,再到棒球。那天菲利普被垒球击中肘部,他决定不向他的养父母吐露实情,因为他担心会惹上麻烦。“所以,我把它保密了,”菲利普说。“那只胳膊肘在几十年的时间里都是他的目标关节”,意思是他的胳膊肘在那次事故后的很多年里都经常流血。

菲利普说:“如果我告诉了我的父母,在那以后的几年里,我可能就不用忍受这么频繁的去急诊室和物理治疗了。”现在回想起来,他知道应该“尽快治疗”,因为“你等得越久,你的关节受到的伤害就越大。”

由于缺乏对血友病的安全治疗,菲利普在整个青年时期和青年时期都面临着额外的挑战。十几岁时,他因输血感染了丙型肝炎,后来又因治疗血友病的血浆产品感染了艾滋病毒。

然而,尽管经历了这些磨难,菲利普仍然保持着他独特的阳光性格。血友病以及随之而来的一切,教会了他同情心,也让他“比平时更有耐心、更有同情心”。

此后,他继续追求专业制药行业的职业生涯,并一直保持着积极的生活方式。菲利普对像他这样的血友病患者的未来持乐观态度。他鼓励他在血友病社区遇到的其他人寻找关于这种疾病的问题的答案,并保持对潜在新疗法的研究和发展的了解。“确保你接受了教育。如果你不像我一样有科学背景,那就找你的医生谈谈。”

对菲利普·史密斯来说,这只不过是他五年级和朋友们在外面玩慢投垒球的另一天而已,这是他从小就喜欢上的运动之一。他举起手套去接球,就像他以前做过几十次那样。

但这一次,球并没有进入菲利普戴着手套的手中。相反,它撞上了他的胳膊肘。对他这个年纪的大多数孩子来说,这种在操场上发生的小事故可能会导致他们不得不去护士办公室和一个冰袋。然而,对菲利普来说,他那天做出的决定将会影响他一生。

菲利普出生于1960年,患有严重的血友病A,这是一种罕见的出血疾病。菲利普在伊利诺斯州长大,他的养兄也患有血友病,他鼓励菲利普和朋友们玩的时候要小心。他回忆说,“当时有很多‘不该做’的事情,”因为他担心自己不小心失血,而被送到急救室输血——当时严重失血的标准血友病治疗方法。

然而,他是一个喜欢冒险的孩子,他喜欢运动,从篮球到躲避球,再到棒球。那天菲利普被垒球击中肘部,他决定不向他的养父母吐露实情,因为他担心会惹上麻烦。“所以,我把它保密了,”菲利普说。“那只胳膊肘在几十年的时间里都是他的目标关节”,意思是他的胳膊肘在那次事故后的很多年里都经常流血。

菲利普说:“如果我告诉了我的父母,在那以后的几年里,我可能就不用忍受这么频繁的去急诊室和物理治疗了。”现在回想起来,他知道应该“尽快治疗”,因为“你等得越久,你的关节受到的伤害就越大。”

由于缺乏对血友病的安全治疗,菲利普在整个青年时期和青年时期都面临着额外的挑战。十几岁时,他因输血感染了丙型肝炎,后来又因治疗血友病的血浆产品感染了艾滋病毒。

然而,尽管经历了这些磨难,菲利普仍然保持着他独特的阳光性格。血友病以及随之而来的一切,教会了他同情心,也让他“比平时更有耐心、更有同情心”。

此后,他继续追求专业制药行业的职业生涯,并一直保持着积极的生活方式。菲利普对像他这样的血友病患者的未来持乐观态度。他鼓励他在血友病社区遇到的其他人寻找关于这种疾病的问题的答案,并保持对潜在新疗法的研究和发展的了解。“确保你接受了教育。如果你不像我一样有科学背景,那就找你的医生谈谈。”