乔琳·西奇塔诺(Jolene Scicchitano)是一名六年级的数学老师，住在宾夕法尼亚州的农村，直到近30年前她的第一个儿子雅各布(Jacob)出生，她才知道自己是a型血友病的携带者。她的两个小儿子赛斯和本后来也生了A型血友病。

“我有那么多的问题，那么多的恐惧，”乔琳娜回忆说。“我的设想是，他们将会有一个充满痛苦的非常艰难的生活。更让她担心的是，雅各布出生在20世纪80年代血液污染流行最严重的时期，乔琳娜担心血浆产品的安全和纯度，这些产品是当时治疗血友病的标准护理产品。

作为三个患有血友病的儿子的母亲，Jolene也成为了他们的看护人。多年来，她花了大量的时间来管理和跟踪他们耗时又昂贵的治疗。“最困难的事情是照顾他们的出血和关节损伤。但除此之外，还有大量的时间——归档保险文件，保存治疗记录和处理账单。这是另一份兼职，”她说。

尽管多年来在确保她的儿子得到持续和充分的治疗方面存在障碍，Jolene坚持认为血友病不会影响她儿子的童年。她家人的口头禅变成了:血友病是我的一部分，但不是我的全部。

她继续尽可能多地寻找信息。她自学并阅读她所能找到的书籍，希望为她的儿子们提供更好的治疗。她的家人还向当地血友病社区求助，与其他患有这种遗传性疾病的人见面，获得新的信息和资源。“住在农村，参加这些会议，我们可以见到其他(血友病患者)。了解任何事情的最好方法就是亲身经历。我认为我们有一个最好的社区。”

随着雅各、赛斯和本的成长，他们每天都能从彼此身上找到灵感。“他们很坚强，很有毅力，”Jolene说到她的儿子们。当乔琳娜因为被诊断出患有血友病a而担心她的儿子们将会过什么样的生活时，她现在对未来充满了希望。

乔琳·西奇塔诺(Jolene Scicchitano)是一名六年级的数学老师，住在宾夕法尼亚州的农村，直到近30年前她的第一个儿子雅各布(Jacob)出生，她才知道自己是a型血友病的携带者。她的两个小儿子赛斯和本后来也生了A型血友病。

“我有那么多的问题，那么多的恐惧，”乔琳娜回忆说。“我的设想是，他们将会有一个充满痛苦的非常艰难的生活。更让她担心的是，雅各布出生在20世纪80年代血液污染流行最严重的时期，乔琳娜担心血浆产品的安全和纯度，这些产品是当时治疗血友病的标准护理产品。

作为三个患有血友病的儿子的母亲，Jolene也成为了他们的看护人。多年来，她花了大量的时间来管理和跟踪他们耗时又昂贵的治疗。“最困难的事情是照顾他们的出血和关节损伤。但除此之外，还有大量的时间——归档保险文件，保存治疗记录和处理账单。这是另一份兼职，”她说。

尽管多年来在确保她的儿子得到持续和充分的治疗方面存在障碍，Jolene坚持认为血友病不会影响她儿子的童年。她家人的口头禅变成了:血友病是我的一部分，但不是我的全部。

她继续尽可能多地寻找信息。她自学并阅读她所能找到的书籍，希望为她的儿子们提供更好的治疗。她的家人还向当地血友病社区求助，与其他患有这种遗传性疾病的人见面，获得新的信息和资源。“住在农村，参加这些会议，我们可以见到其他(血友病患者)。了解任何事情的最好方法就是亲身经历。我认为我们有一个最好的社区。”

随着雅各、赛斯和本的成长，他们每天都能从彼此身上找到灵感。“他们很坚强，很有毅力，”Jolene说到她的儿子们。当乔琳娜因为被诊断出患有血友病a而担心她的儿子们将会过什么样的生活时，她现在对未来充满了希望。